Ya vi morir a mi esposo, a Julio no le va a pasar nada. Mis dos hijos son mi motor. Todo lo hago por amor a mis hijos.
Verónica Morales
Estuvo luchando por tres años completos intentando conseguirme la medicina, una vez ganó, luego volvió a perder mi mami. Este año ya la pudo recuperar.
Julio
Ser mamá es una profesión de vida que motiva a darlo todo, sacar tiempo, lograr cosas que parecieran casi imposibles y hacerlo con la mejor de las actitudes siempre con el objetivo de que los hijos estén bien, crezcan sanos y tengan todo lo que necesitan.
Bien dicen que no se nace sabiendo, ¿cómo asumir un rol como el de mamá o papá?. Menos se está preparado para el día en el que esas personitas sean niños, sean jóvenes o adultos, enfrenten situaciones difíciles que ponen en riesgo hasta sus vidas. Cualquiera que sea o haya sido papá o mamá, es seguro que al leer estas líneas sabe que es verdad, así se trate de un simple resfriado.
Tal es el caso de Verónica Aracely Morales Matamoros, una joven mamá de Guanajuato capital, a quien le ha tocado librar duras batallas con tal de garantizar la buena salud presente y futura de Julio, uno de sus dos hijos que desde bebé fue diagnosticado con síndrome de Addison, una rara enfermedad que de no ser atendida correcta y oportunamente puede costar la vida del menor; por ello amerita un medicamento especial y muy caro, que es la Hidrocortisona cuyo costo en el mercado farmacéutico es de poco más de 4 mil pesos por cada frasco que alcanza para aproximadamente, un mes de tratamiento.
Aunque los médicos tratantes del pequeño Julio saben y reconocen que es Hidrocortisona lo que él necesita para estar bien siempre, el doctor que lo atendió en el IMSS, le recetó un fármaco que contrario a lo esperado, propiciaba que el menor se sintiera mal y su salud decayera.
“No había otra opción: es un medicamento indispensable para su vida, ellos me lo dijeron; en el IMSS hicieron los estudios, no sólo la médico tratante, la Jefa de Pediatría me lo dijo: no le funciona la prednisolona, yo sé que no le funciona, lo que le funciona es la hidrocortisona, pero no tenían ese medicamento en farmacia”.
Por ello y luego de varios años de buscar por diversos medios obtener el medicamento adecuado, Verónica Morales emprendió lo que sería un sinuoso camino que ella no se imaginaba y que la llevaría a descubrir lo fuerte que podía llegara a ser, por garantizar la estabilidad de sus hijos, sobre todo la de Julio.
Aunque Julio comenzó a manifestar síntomas de una rara enfermedad prácticamente desde que era un bebé fue hasta que tuvo cinco años, en el 2020, cuando su mamá en su desesperada lucha por conseguir que le dieran el medicamento adecuado, comenzó a estudiar Leyes, pues el caso de su hijo la llevó a interponer un amparo y con ello enfrentarse a los representantes legales del Instituto.
Nunca sabes que tan fuerte eres, hasta que ser fuerte es la única opción que te queda
El proceso le estaba resultando, aparte de emocionalmente doloroso, muy caro e insostenible por lo que Verónica tomó la determinación de comenzar a estudiar y profesionalizarse en Derecho, con el principal objetivo de representar a su hijo en los tribunales federales, hasta donde llegó el caso.
“De esa manera me impulsó a seguir, porque sí es muy cansado, te quieren cansar; son vueltas y todo lo que me pasó (…) yo empecé a estudiar Derecho. Cuando empezó el amparo, tenía como un año de estar estudiando Derecho, pero me faltaba un montón. Pero leyendo, investigando, hablando con personas, conociendo más de la enfermedad logré avanzar”.
Tras meses de lucha, en junio del 2022, un Juez Federal emitió un fallo a favor del pequeño Julio ordenando al IMSS proveer el medicamento que el menor necesitaba, sin embargo por parte del Instituto emprendieron la lucha para echar por tierra e invalidar la resolución que favorecía al menor.
Verónica y sus dos hijos, que siempre han estado enterados de lo que ocurre, se sintieron tristes pues nuevamente la salud e incluso la vida de Julio y la estabilidad emocional de la familia pendía de un hilo; sólo les quedaba esperar a conocer el resultado del proceso de revisión que solicitó el IMSS.
“Tuve que hacer muchas cosas, fue una pesadilla por completo porque no sólo ellos se basaron en hacer cosas legales. Me citaban y le decían al Juez que yo no iba. Me decían: Tiene una cita, pero no traiga al niño por el riesgo del Covid”. Seguía las indicaciones y luego iban y le decían a la juez “Es que no trajo al niño”. Entonces no hay como disposición de su parte y ese tipo de cosas (…) me mandaban llamar con dos abogados. “Me mandaban hablar y había una mesa llena de personas y yo sola. Tuve que ir aprendiendo yo”.
A principios de abril de este 2023, finalmente recibió los resultados de la revisión de la sentencia y nuevamente, la fortuna le sonrió al pequeño Julio: no había error, el fallo del Juez Federal era el correcto y fue ratificado por lo que esta vez no había nada, legalmente, que impidiera que el IMSS le diera la Hidrocortisona al menor.
Fue entonces que Julio, el 20 de abril, acompañado de su mamá, con sentimientos encontrados, viajó a la ciudad de León para obtener el medicamento. Ese día al momento de recibir su tratamiento el pequeño lloró, no pudo contener sus lágrimas pues sabía que finalmente tenía en sus manitas lo que le haría sentirse bien y seguro.
Resistencia a cumplir sentencia
Verónica compartió lo increíble que fue luchar contra un sistema tan grande, la satisfacción de haber podido ganar el caso de su hijo y obtener el medicamento adecuado; pero también expresó el desconcierto que se llevó al ir por la medicina: ya con el amparo ganado, la doctora tratante de Julio intentó, nuevamente, proporcionar el medicamento erróneo —ese que hace mal al menor— y al cuestionar la insistencia en no dar el adecuado ella argumentó que era orden del Instituto; aunque finalmente, y tras el reclamo de Morales Matamoros, si le proporcionaron la Hidrocortisona.
“Siguen insistiendo y no quieren cumplir, nada más que como ya está en la sentencia que tienen que darme el medicamento, por eso me lo dieron. Pero pretendían hacer que yo aceptara una receta con el medicamento que le hace daño (…) le preguntaba a la doctora por qué están haciendo eso, si ya está la sentencia y ellos ya saben, porque no hay una duda del diagnóstico, ni del tratamiento. No hay duda (…) y me dijo que era una indicación de la institución“, expresa con felicidad, pero con evidente tristeza en sus ojos que brillan dejando entrever algunas lágrimas que no se animan a salir, mientras ella narra la odisea que ha vivido en los últimos tres años.
Un triunfo para Julio y para mucha más gente
Otra gran satisfacción que llegó con el fallo a favor de Julio, fue que el Juez a cargo del caso incluyó en la sentencia que el IMSS deberá incluir este tratamiento como parte del cuadro básico de medicamentos, lo que significa que ahora podrá ser entregado a cualquier derechohabiente que lo necesite.
“Lo más bonito es que también les están pidiendo (al IMSS) que hagan todos los trámites para que este tratamiento lo incluyan en el cuadro básico, esto quiere decir que al estar en el cuadro básico de medicamentos cualquier persona que lo necesite pueda tenerlo”.
Tres años de lucha, la vida ganó
Verónica puntualiza, como queriendo que nada se borre de su memoria y que todo lo vivido le quede bien grabado en la mente y en corazón, que la verdadera pelea por garantizar el bienestar de Julio comenzó en el 2020, cuando el niño tenía 5 años y tuvieron que transcurrir poco más de tres años para que un Juez Federal emitiera una sentencia a favor de su pequeño hijo, ahora de 8 años y 6 meses; un veredicto que ordena al IMSS proporcionar la hidrocortisona como tratamiento correcto.
“Lo que me motiva es el amor a mis hijos. El medicamento es indispensable para la vida de Julio, sin el medicamento pues él no estaría aquí, ellos lo saben y es el amor a mis hijos”.
Lo vivido, lo aprendido y lo llorado fue el resultado de una lucha de una madre que por amor a sus dos hijos y de la mano de ellos, logró vencer los obstáculos que se le presentaron y que tras ese “tormento”, como califica Verónica el proceso, finalmente todo se ha ido acomodando para bien. Hoy agradece cada esfuerzo, cada resistencia y todo el aprendizaje obtenido en este proceso; además se sentirse sumamente orgullosa de lo valiente que se mostró siempre su hijo.
“Tengo sentimientos encontrados: por una parte estoy muy contenta de que por fin lo tenemos. Me siento muy orgullosa de Julio y de mí porque pasamos por muchas cosas, pero por otro lado estoy triste de como doctores, personas que se comprometieron a salvar la vida de las personas están queriendo insistir en no darle lo que él necesita, lo que él ocupa, que es su medicamento”.
Hablemos de Julio
Sonrisas, juegos, travesuras, estudiar, y desde luego recibir mucho amor, deberían ser las actividades primordiales y quizá las únicas preocupaciones de todo niño y niña; no ocuparse en luchar contra un sistema tratando de ganar una batalla para garantizar su buena salud y una vida de calidad.
Desafortunadamente, el mundo no es color de rosa para todos, tal como el caso del pequeño Julio. Un niño encantador, con una dulce e infantil sonrisa que contagia, enormes y expresivos ojos azules —tan azules casi como el cielo—. Muy sociable y sumamente platicador. Un niño que ha andado de un lugar a otro acompañado de su mamá, a quien dice ama mucho, porque ella ha hecho mucho por él y él lo sabe, lo sabe y agradece porque él no es ajeno a su enfermedad y él desea no sentirse mal, él quiere vivir y vivir bien.
Lo que ha vivido Julio, a su corta edad, le ha llevado a madurar y entender lo que sucede a su alrededor en torno a su salud. Él, en entrevista, nos comparte que sabe que si no toma Hidrocortisona su salud se deteriora y sabe también que su “mami” ha estado luchando con todas sus fuerzas por más de tres años para obtener su medicamento y junto a ella no se ha dado por vencido.
“Estuvo luchando por tres años completos intentando conseguirme la medicina, una vez ganó luego volvió a perder mi mami. Este año ya la pudo recuperar”, nos cuenta con felicidad Julio, pero con lágrimas en sus ojos dice “voy a llorar”, pero de felicidad.
Y de pronto enojado, su actitud cambia, sus ojos se tornan más azules, mueve sus manitas y cabeza al tiempo que articula palabras diciendo que recuerda que en algún momento él se sentía muy mal debido a que le dieron un medicamento equivocado y eso, sostuvo, no le gustaba y cuestiona que si no era la correcta ¿para qué se la daban? Él no entiende esa necedad de los médicos, lo que sí comprende y le hace feliz es que, finalmente, tiene la medicina adecuada y por ello agradece y abraza a su “mami”, su guerrera, su heroína.
